双胞胎兄弟患“怪病”，走路靠摸！看医生如何使其重见光明

站在手术室外，邓福全焦急地来回踱步，他数次踮起脚尖张望，盼望从大门的缝隙里，看到两个儿子的身影。

扎心！一家人均患马凡综合征，走路靠摸

提起马凡综合征，很多人的第一反应是，没听说过。

可对于邓福全来说，它却是困扰全家多年的梦魇。

马凡综合征：常染色体显性遗传性结缔组织病，典型表现是全身骨骼畸形、眼部晶状体脱位、主动脉瘤、主动脉夹层、心脏瓣膜病变。

邓福全来自湖南省的一个偏远乡村，他的妻子患有马凡综合征，几乎没有劳动能力。

在孩子们年幼时，邓福全就发现了孩子的不对劲。

同龄孩子都在蹦跳玩耍时，自己孩子却经常磕碰；书本上明明很大的字，孩子却要把脸贴近本子才能看清。

经检查，几个孩子都和母亲一样，患有马凡综合征，视力极其低下。

（两兄弟只有贴近书本才能够阅读和写字）

泪目！坚强爸爸带患病儿女四处求光明

为了让孩子们能够看清美丽世界，邓福全带着他们走遍了周边的大小医院。

但针对如此复杂的眼部情况，多数医生都只能惋惜地摇头。

机缘巧合，邓福全带着大女儿来到了长沙爱尔眼科医院。

在这里，他幸运地遇到了唐琼燕主任，通过手术，女儿的双眼视力有了很大提升，可以正常学习和生活。

出于对医院的信任，今年年初，邓福全又带着两个双胞胎儿子来院，找到了唐琼燕主任。

（唐琼燕博士为孩子检查眼睛）

新生！世界原来这么美丽！

鉴于两个孩子更为复杂的病情，长沙爱尔眼科医院院长林丁教授和唐琼燕主任联合骨干团队进行了会诊。

两个孩子的晶体脱位均超过了180度，远高于常见范围。

他们还同时患有斜视、高度近视，要保留晶体囊袋的完整性，同时不扰动其他眼部结构，这对手术精准性的要求极高。

而且两兄弟都有心脏三尖瓣关闭不全症状，手术的麻醉方式将直接影响到孩子的自身安全及手术能否顺利进行。

反复推敲后，会诊团队制定了在全麻下行超声乳化术+人工晶体植入备张力环缝合备前段玻璃体切除术的方案。

同时，通过与湖南爱眼公益基金会的积极沟通，唐琼燕主任为两兄弟争取到了高额救助，让他们能够安心接受治疗。

（林丁院长为两兄弟手术）

让人欣喜的是，术后第二天，弟弟的视力恢复到0.6，哥哥的视力也恢复到0.5，看着眼前五彩缤纷的“全新”世界，兄弟相拥流下了激动的泪水。

“两个孩子恢复得很好，后续通过配镜、弱视训练等治疗，视力还有进一步提升的空间。”

唐琼燕主任表示。

（术后，唐琼燕主任为两个孩子测视力）

“感动、感谢！”提及两次就诊经历，邓福全感慨万千，“希望这两个孩子能像他们的姐姐一样，越来越好！”

（编辑Rainbow。）

湖南医聊特约作者：长沙爱尔眼科医院 周巧

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